프라더-윌리 증후군을 앓고 있는 9살 예빈양이 최근 부산 금정구 자택 책상에 앉아 도넛 모양의 미술작품 만들기에 집중하고 있다. 밀알복지재단 제공


부산 금정구의 한 개척교회. 예배 도중 권사가 흐느끼자 맨 뒷자리의 9살 예빈(가명)이가 몸을 일으켰다. 70㎏ 넘는 몸을 이끌고 다가간 아이는 휴지를 건네며 “할머니, 울지 마세요”라고 말했다. 교인들은 타인의 슬픔을 그냥 지나치지 못하는 이 아이를 천사라고 부른다. 병원에서도 예빈이는 아픈 환아들에게 먼저 다가가 “친구야 힘내” “언니 예쁘다”며 인사를 건네 게임몰릴게임 는 인사대장이다.
어머니 김미경(가명·46)씨는 지난 20일 국민일보와의 통화에서 “예빈이 몸이 무거워 보여도 어르신 짐을 보면 가장 먼저 달려가는 사랑스러운 딸”이라며 “몸의 장애보다 남을 생각하는 마음이 더 큰 아이”라고 말했다.
천사 같은 마음 뒤엔 채워지지 않는 허기가 있다. 15번 염색체 이상으로 배고픔을 느끼는 바다이야기사이트 희귀난치병 ‘프라더-윌리 증후군’ 탓이다. 키 135㎝에 72㎏. 비대해진 몸은 척추와 기도를 압박해 매일 밤 산소 양압기를 껴야 하고, 아침엔 성장호르몬 주사를 맞아야 한다.
성장은 투쟁이었다. 1.7㎏ 미숙아로 태어나 젖병 빨 힘도 없던 예빈이는 생후 3개월 만에 희귀병 판정을 받았다. 근육 발달이 더뎌 “3살에도 못 걸을 것”이란 오션릴게임 의사의 진단에도 부모는 포기하지 않았고, 예빈이는 27개월 만에 기적처럼 첫발을 뗐다.
하지만 현실은 위태롭다. 목회자 아버지 박진수(가명·50)씨의 월 100만원 남짓한 사례비는 개척교회 임대료를 내고 나면 거의 남지 않는다. 병원비를 벌려고 식당일 등을 하던 김씨는 무거운 예빈이를 돌보는 과정에서 팔꿈치 인대를 다쳐 더는 일을 할 수 오션파라다이스예시 없다. 건강보험료는 46개월째 밀렸고 딸의 건강을 위한 수영 강습도 중단 위기다.
예빈이에게 가장 아픈 건 편견이다. “애 관리를 왜 저렇게 했냐”는 수군거림이 비수 같다. 김씨는 “목욕탕에서 핀잔을 들은 예빈이가 ‘아줌마, 그런 말 마세요. 저 속상해요’라고 대꾸했을 때 억장이 무너졌다”고 털어놨다.
그럼에도 예빈이는 오션파라다이스게임 매일 아침 책상 앞에 앉아 성경을 편다. “태초에… 하나님이….” 서툰 발음으로 한 글자씩 말씀을 따라 하는 딸을 보며 김씨는 희망을 가진다. 그는 “매일 새벽, 하나님께서 예빈이의 혈관과 세포 하나하나를 만지셔서 본래 창조된 모습대로 회복시켜 달라고 기도한다”고 말했다.
◇'기적을 품은 아이들' 성금 보내주신 분(2025년 10월 24일~11월 19일/단위:원)※500만원 이상 모금될 경우, 목표액이 넘는 금액은 비슷한 상황에 놓인 장애아동에게 지원됩니다.
△김병윤(하람산업) 익명 20만 △정홍심 15만 △이윤식 옥정자 현은하 10만 △김덕수 조점순 황선연 김영수 정연승 송군자 봉하순 김영임 5만 △황숙희 나철균 조정일 하나 김갑균 김광미 3만 △이성남 sb,sa 2만 △초이 1만5000 △시냇가 문명희 여승모 송복순 송현자 생명살리기 1만 △황성연 1000
◇일시후원 : KEB하나은행 303-890014-95604 (예금주: 사회복지법인밀알복지재단)
◇후원문의 : 1600-0966 밀알복지재단
김용현 기자 face@kmib.co.kr
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